La neurofibromatosi, patologia genetica ancora poco conosciuta, sarà al centro di un importante evento di consapevolezza che si terrà il prossimo 10 maggio a Napoli presso la Fondazione Stati Uniti del Mondo.
L’iniziativa, organizzata dall’Associazione Neurofibromatosi ODV (ANF), rappresenta un’importante innovazione nel panorama degli eventi dedicati alle malattie rare, poiché per la prima volta saranno i pazienti stessi a salire in cattedra per raccontare la propria esperienza.
Un evento che ribalta i ruoli tradizionali
La peculiarità dell’evento “Neurofibromatosi: oggi parlo io” risiede nell’inversione dei ruoli tradizionali tra medici e pazienti. Grazie a un percorso formativo specifico sulla narrazione, saranno i pazienti a condividere il proprio vissuto con la malattia, mentre gli specialisti siederanno tra il pubblico, pronti a rispondere alle domande sulla patologia e sulle prospettive future.
“Creare dei momenti di confronto tra pazienti è di assoluta priorità per la nostra Associazione”, ha dichiarato Valentina Maria Salvo, responsabile comunicazione di ANF. “Parlare, in un ambiente protetto, di problematiche comuni e di reciproche difficoltà consente al paziente di trovare un contesto di fiducia, apertura e comprensione”.
L’impegno contro il “turismo sanitario”
La scelta di Napoli come sede dell’evento non è casuale, ma risponde a una precisa strategia dell’Associazione per contrastare il fenomeno del “turismo sanitario”, particolarmente gravoso per i pazienti del Centro-Sud Italia.
Molte sono le famiglie che, anche mensilmente, si spostano per poter ricevere cure, rinunciando a fare viaggi per motivi conviviali o di formazione”, ha sottolineato il Presidente di ANF Corrado Melegari. “Il nostro interesse primario è quello di agevolarli, attivando una politica di comunicazione itinerante, che preveda lo spostamento dell’Associazione e del suo direttivo, non dei pazienti”.
Un’indagine condotta dall’associazione ha infatti rivelato che gli spostamenti per motivi di salute rappresentano un onere economico significativo per le famiglie colpite dalla malattia, andando ad aggravare ulteriormente il peso della gestione della patologia.
Un ricco programma di interventi
La giornata, che gode del patrocinio di importanti istituzioni come OMAR (Osservatorio Malattie Rare), Alleanza Malattie Rare, Cittadinanzattiva Campania, AOU Vanvitelli e il Coordinamento Napoletano Donne nella Scienza, prevede un programma articolato che inizierà alle 9:15 con i saluti di benvenuto.
Tra gli interventi più attesi, spiccano “NF in Campania: istruzioni per l’uso” di M. Palomba, “Perché il paziente è diventato impaziente” di V. Salvo, e soprattutto il momento centrale “Oggi parlo io: storie di pazienti a confronto” che vedrà protagonisti M. Angora, M. Dalla Mora, A. Dolce e A. Sciandra.
Particolarmente significativa sarà anche la sessione dedicata a “Vivere la salute e il benessere oltre la diagnosi di Neurofibromatosi”, a cura di M. Melone, seguita da un dibattito tra medici e pazienti che coinvolgerà diversi specialisti.
Verso un paziente consapevole e protagonista
L’evento si inserisce nel programma formativo e informativo dell’Associazione pazienti, con l’obiettivo di trasformare il paziente da semplice fruitore di servizi sanitari a protagonista consapevole del proprio percorso di cura.
“È di estrema rilevanza che i pazienti acquisiscano una sempre maggiore consapevolezza, non solo della propria condizione genetica, ma anche del ruolo che occupano nel sistema salute”, ha concluso Salvo. Per questo motivo, ANF promuove incontri e dibattiti che possano trasformare il paziente in un attore consapevole e non solo in un consumatore del servizio sanitario.
L’appuntamento è quindi per il 10 maggio 2025 a Napoli, per una giornata che promette di essere non solo un momento di informazione, ma anche di crescita collettiva e di empowerment per tutti i pazienti affetti da neurofibromatosi.
